Paul en Leonard hebben elkaar 6 jaar geleden ontmoet via een maatjesprogramma van de GGZ. Leonard heeft namelijk autisme, en verschillende andere klachten. Hoewel het in hun ogen wellicht een ongelijkwaardige start was, willen ze benadrukken dat ze nu ‘gewone, normale’ vrienden zijn – en bovendien een heel goed triatlonduo.

We spraken ze terwijl ze samen pannenkoeken aan het bakken waren (het ging een beetje mis, mede door ons gesprek). In ons gesprek delen ze hoe hun vriendschap zich heeft ontwikkeld, welke stigma’s ze tegenkomen en wat ze graag willen dat anderen over hen weten.

Paul en Leonard, wat fijn dat jullie je inzetten voor Luister Eens. Waarom hebben jullie je aangemeld als ambassadeurs?

Paul: Ik vind het heel belangrijk dat mensen elkaar waarderen voor wie ze zijn, en niet in een hokje worden gestopt. Iedereen is anders, en daar is niks mis mee. Sterker nog, dat is juist heel interessant. Daarom heb ik me ook aangemeld voor het maatjesprogramma 6 jaar geleden. Het leek me leuk wat te doen met alle energie die ik heb, en toen ik Leonard ontmoette hadden we meteen een klik.
Leonard: Jazeker, ik hou van actief bezig zijn en hardlopen. Zo zie je dat er niet veel verschil tussen ons is. Het is gewoon een normale vriendschap.
Paul: Precies. We hebben inmiddels al drie triatlons samen gelopen! Oké, kwart triatlons dan, maar dat is ook een hele prestatie.

Jullie benadrukken dat jullie een ‘normale’ vriendschap hebben. Wat houdt dat precies in volgens jullie?

Leonard: We hadden eigenlijk al vrij snel een klik. Het voelde gewoon goed: geen hulpverlening, maar een vriendschap.
Paul: Het is wel zo dat het programma bestaat uit vrijwilligers en mensen met psychische klachten. Iemand geeft dan aan dat hij of zij graag contact wil met iemand buiten het hele circus van artsen, begeleiding, verpleegkundigen, hulpverleners etc. Hartstikke fijne mensen, maar niet altijd waar je op zit te wachten.
Leonard: Nee. Met Paul vind ik het fijn dat ik ook af en toe uit mijn comfortzone word gehaald. Niet altijd even comfortabel, maar zo leren we ook weer van elkaar.
Paul: Ja, terwijl je vanaf de start eigenlijk een gekke verhouding hebt. Ik ben de vrijwilliger, en Leonard is degene die hulp wil. Maar daar waren we al redelijk snel overheen, en inmiddels zien we elkaar elke week.
Leonard: Het voelt voor mij als een gelijkwaardige match. Het is überhaupt een goede vraag natuurlijk, wanneer leid je een gelijkwaardig leven? We delen gewoon dezelfde interesses en hebben een persoonlijke klik. Uiteindelijk is iedereen anders natuurlijk.
Paul: Dat concluderen we inderdaad vaak. Heel veel mensen stigmatiseren, en ik weet eigenlijk helemaal niet hoe dat moet. Van jongs af aan al niet.
Leonard: Het heeft eigenlijk evolutionair vooral een functie. Als iets voor mensen een potentiële dreiging inhoudt, op wat voor manier dan ook, houden ze er niet van. Als iets eng of vreemd klinkt, dan stoppen we het graag in een hokje. Ik ken bijvoorbeeld al 5 jaar iemand met schizofrenie, maar ik merk helemaal niks aan hem. Sommige mensen hebben het beeld van mensen met schizofrenie dat ze raar, psychotisch of in de war zijn en op straat leven, en je zouden kunnen neersteken.
Paul: Het standaardlijstje, haha.
Leonard: Haha ja. Maar het merendeel van de tijd merk je dus niets aan diegene.

Hoe kunnen we verandering brengen in die perceptie?

Leonard: Meer acceptatie. Media en tv spelen daar denk ik ook een hele belangrijke rol in. Mensen met diagnoses zijn helemaal niet zo raar of anders. Bekendheid met de klachten en diagnoses zorgt uiteindelijk voor een vertrouwd gevoel. Het programma 100 dagen in je hoofd van Tim den Besten vond ik bijvoorbeeld fascinerend, of Het is hier autistisch van Filemon.
Paul: Filosoof Herman Philipse zegt bijvoorbeeld dat iedereen zijn eigen wijzertjes heeft, en dat die op een bepaalde manier afgesteld staan. Mijn wijzertjes staan bijvoorbeeld best wel hoog afgesteld op energie, maar ze staan precies goed genoeg om geaccepteerd te worden door de maatschappij. En bij Leo staan de wijzertjes net wat verder, waardoor mensen denken: oh dat is niet normaal. Maar daardoor is hij niet a-relaxed, of ongezellig, of geen leuk mens. De wijzertjes staan gewoon net iets anders.

Wat betekende je diagnose voor je?

Leonard: Die zijn vooral voor mezelf waardevol en een eye-opener. Je wordt je dan bewust dat je net wat anders bent. Het kan ook handig zijn voor je omgeving, dat ze zo te weten kunnen komen hoe je met mij om kunt gaan. Maar met autisme bijvoorbeeld gaat het om een spectrum, en dat heeft veel verschillende kenmerken.
Paul: Aan de ene kant is een diagnose heel erg fijn want het biedt duidelijkheid waarom je dingen anders ervaart dan de rest. Maar aan de andere kant voelt het heel zwaar, en komen er opeens stigma’s om de hoek kijken.
Leonard: Sommige mensen denken nog steeds dat ik Rainman ben. Daarom is het met daten bijvoorbeeld ook lastig – wanneer vertel ik over mijn diagnose?
Paul: Ik zei dat ik dacht dat hij daar best een beetje mee mocht wachten, totdat hij er zelf klaar voor is.
Leonard: Ja, toen gaf jij het advies om te benoemen hoe ik functioneel omga met bepaalde situaties, en dat ik niet per se gelijk over mijn diagnose hoef te vertellen.
Paul: Die functionele uitleg leek me handig. Als ik bijvoorbeeld zeg dat ik moe ben nadat ik 6 mensen op een dag heb gesproken, dan kun je daar ook al rekening mee houden.
Leonard: Maar het werkt natuurlijk wel, naar relaties of vrienden, als je gewoon eerlijk kunt zijn over wie je bent. Het is een bepaalde kwetsbaarheid die je deelt. Ik hou er het meest van om gewoon open en eerlijk te zijn, dat hangt ook samen met mijn autisme. Oprechtheid vinden veel mensen ook juist heel mooi aan autistische mensen. Maar de context is voor mij soms moeilijk, en hoe het overkomt.

En hoe zit dat met werk en stigma’s, hoe zien jullie dat?

Paul: Ik ben dyslectisch, maar was vooral zelf van mening dat mensen daar wat van zouden vinden. Achteraf had ik er op mijn werk meteen voor moeten staan.
Leonard: Ik ervaar vaak wel de druk dat je, zeker als man, fulltime moet werken. Dat je anders niet als normaal of volwaardig wordt gezien. Veel mensen vragen toch vaak als eerste aan je: “Wat voor werk doe je?” Ik werkte vroeger ook wel fulltime, maar na mijn diagnose werd dat wel minder. Ik ga binnenkort wel weer beginnen! De structuur is namelijk wel heel fijn, behalve dat de prestatiedruk en deadlines wel zwaar zijn. Ik word soms ook wel overschat, ik heb veel opleidingen gedaan en sneller dan de standaard afgerond. Mensen denken gewoon vaak als je minder werkt: “Wat doe je de rest van de tijd dan?”
Paul: Je vindt het lastig hierover te praten, of niet?
Leonard: Ja, ik wil toch graag een normaal leven, een standaard 9 tot 5 baan bijvoorbeeld.
Paul: Maar dat hoeft niet hè, je bent leuk zoals je nu bent.
Leonard: Er mag van mij best wat meer gefocust worden op de positieve kwaliteiten van mensen die ‘anders’ zijn. Bij autisme is dat bijvoorbeeld doorzettingsvermogen, eerlijk zijn, nauwkeurig zijn… daar zitten genoeg voordelen aan. Het zou goed zijn als mensen dat ook wisten.