
"Collega’s durfden vaak niet open met me te communiceren, uit angst dat ik er niet goed op zou reageren."
Luister hier naar een fragment
Het gesprek met Cyrra vond plaats in Den Haag, waar diens ouders nog wonen. Cyrra voelt zich hier goed: ‘Het is vooral een gevoelskwestie, ik voel me hier rustig en kalm. Gewoon echt relaxed.’
Ik was altijd degene die mijn eigen behoeften niet durfde uit te spreken. Het voelde alsof ik continu 200% moest geven, zonder pauze. Maar nu weet ik dat ik ook even mag stoppen, dat het oké is om rust te nemen. Vroeger schaamde ik me daarvoor, ik dacht dat mensen me zwak zouden vinden als ik een pauze nam. Maar nu durf ik dat wél te doen. Het heeft me veel gebracht, vooral toen ik merkte dat anderen het juist waardeerden als ik eerlijk was over wat ik nodig had. Ik zeg nu gewoon: ‘Ik heb vijf minuten voor mezelf nodig.’ En dat werkt.
Het leren aangeven van mijn grenzen is een belangrijk onderdeel geweest van mijn persoonlijke groei. Helaas merkte ik in mijn werk vaak een gebrek aan begrip voor mijn gezondheidsproblemen. Sinds mijn 15e worstel ik met fibromyalgie en chronische migraines, maar mijn klachten werden vaak niet serieus genomen. Ik kon niet goed tegen licht op kantoor, dus als het kon wilde ik apart zitten of met een zonnebril op werken. Dan zeiden mensen ‘Je bent asociaal, wat moeten mensen wel niet denken?’ Officieel mogen ze je niet ontslaan vanwege ziekte, maar ik heb nooit langer dan anderhalf jaar bij dezelfde werkgever gewerkt.
‘Officieel mogen ze je niet ontslaan vanwege ziekte, maar ik heb nooit langer dan anderhalf jaar bij dezelfde werkgever gewerkt.’

De migraines waren in eerste instantie gekoppeld aan mijn menstruatie, maar na een operatie werden ze chronisch. Daarnaast kreeg ik te maken met een aandoening die druk in mijn hoofd veroorzaakte. Mensen begrepen mijn situatie niet en vonden me soms vreemd, ze zeiden dingen als: ‘Je praat zo monotoon,’ of ‘Je gedraagt je raar.’ Dat heeft me echt geraakt, want ik voelde me daardoor nog meer een buitenstaander. Dat onbegrip en de opmerkingen maakten het voor mij nog moeilijker om mezelf te accepteren.
Pas toen ik 29 was, kreeg ik de diagnose autisme. Dat verklaarde veel over waarom ik me altijd anders voelde. Maar het was zwaar om die diagnose zo laat te krijgen, vooral omdat ik daarnaast ook worstelde met c-ptss, depressie en sociale overprikkeling. De coronapandemie maakte alles nog erger. Ik sloot me op, durfde nauwelijks naar buiten en raakte bijna non-verbaal. De avondklok haalde de enige vorm van rust weg die ik had: ‘s avonds even naar buiten gaan om te wandelen. Dat kon niet meer, en de stress werd ondraaglijk. Ik heb me jaren opgesloten en ben in die tijd ook veel aangekomen.
Het stigma dat ik heb ervaren, heeft me altijd achtervolgd. Mensen zagen me als ‘anders’ en wisten vaak niet hoe ze daarmee om moesten gaan. Vooral op de werkvloer liep ik daar regelmatig tegenaan. Werkgevers begrepen me niet. Ik heb behoefte aan duidelijke richtlijnen en werk graag met een to-do lijst. Maar volgens hen kostte dat teveel tijd. Zonder die structuur lukten zelfs de eenvoudigste taken niet meer. De prikkels stapelden zich op, de stress nam toe, en uiteindelijk kreeg ik paniekaanvallen. Ik voelde me steeds slechter, en dat was ook aan me te zien. Maar niemand die vroeg hoe het écht met me ging.
Zelfs op een werkplek waar ik via een arbeidsongeschiktheidsregeling terechtkwam, kreeg ik te maken met stigma’s. Men dacht: ‘Jij hebt autisme? Dan hou je vast van routine.’ Vervolgens werd ik geplaatst op een sociale werkplaats vol prikkels, waar ik de hele dag schroefjes in zakjes moest doen. Op dat moment besefte ik pas echt hoe weinig kennis er is over autisme. Er werd niet gekeken naar míj als persoon, naar wat ík nodig heb. Alles werd gebaseerd op vooroordelen.

‘Er werd niet gekeken naar míj als persoon, naar wat ík nodig heb. Alles werd gebaseerd op vooroordelen.’
Ook in het contact met collega’s voelde ik dat terug. Ze durfden vaak niet open met me te communiceren, uit angst dat ik er niet goed op zou reageren. Toen ik vertelde dat ik eerder had gewerkt op cruiseschepen en in musea – in functies waar juist veel communicatie bij komt kijken – werd dat nauwelijks geloofd. Mensen stoppen je in een hokje, en daar weer uitkomen blijkt ongelooflijk lastig.
Ik trok me steeds meer terug en voelde me eenzaam. Gelukkig had ik online vrienden en mijn ouders die er voor me waren. Zij vroegen wél hoe het echt met me ging, en hun steun heeft me door die moeilijke tijden geholpen. Zonder die steun weet ik niet hoe ik het had gered.
Gelukkig ben ik inmiddels weer op de goede weg. Ik ben trots dat ik nu 50 kilo ben afgevallen en zelfs heb meegedaan aan de Mud Masters. Dat had ik een paar jaar geleden nooit voor mogelijk gehouden. Mijn sociale begeleidster heeft me enorm geholpen door structuur te bieden en me stap voor stap vooruit te laten gaan. Ook zij was cruciaal in mijn herstelproces.
Nu, op mijn 35e, ben ik eindelijk bezig met het opbouwen van mijn eigenwaarde. Dat proces heeft lang geduurd, en ik had gewild dat ik dat eerder had geleerd. Als mensen in mijn omgeving eerder naar me hadden geluisterd, als ze eerder hadden gevraagd hoe het echt met me ging, had ik misschien veel eerder geleerd om mijn grenzen aan te geven. Dan had ik mezelf al veel eerder kunnen ontwikkelen. Nu gebeurde dat pas toen ik in de dertig was.
Ik vind het belangrijk dat werkgevers zich bewust zijn van het bestaan van stigma’s – en vooral van hoe die in de praktijk doorwerken. Toegankelijkheid op de werkvloer moet beter, en dat geldt niet alleen voor fysieke beperkingen, maar zeker ook voor mentale of onzichtbare handicaps. Denk aan simpele aanpassingen, zoals prikkelarme werkplekken. Maar nog belangrijker: ga het gesprek aan met je werknemers. Vraag wat ze nodig hebben en verdiep je in hun achtergrond. Alleen dan creëer je een werkomgeving waarin iedereen tot zijn recht kan komen.
‘Ik vind het belangrijk dat werkgevers zich bewust zijn van het bestaan van stigma’s – en vooral van hoe die in de praktijk doorwerken.’
Het heeft veel gekost om hier te komen, maar ik heb geleerd hoe belangrijk het is om voor mezelf op te komen en naar mijn eigen grenzen te luisteren. Ik hoop dat anderen die worstelen met vergelijkbare uitdagingen dat ook kunnen leren. Naar jezelf luisteren en omringd zijn door mensen die echt naar je luisteren – dat maakt een wereld van verschil.